jeudi 9 septembre 2010

La théorie des nuages.


Ceci n’est pas un nuage, ceci est une sorcière.
Une sorcière venue il y a cinq ans s’accrocher dans notre ciel sans Dieu pour protéger la chambre bleue d’une petite prinçaysse enfermée au 9ème étage de la Tour Jean Bernard, à deux étages du ciel.


Ceci n’est pas un monument, Jean Bernard est un savant.
Un humaniste, un conteur d’histoires de sa science, l’hématologie. Et j’ai bu étudiante ses paroles sans savoir qu’elles m’aideraient trente ans plus tard à projeter vers la guérison ma toute petite. Jean Bernard a rejoint les nuages lorsqu’elle a guéri, et la voix du sage reste à jamais gravée dans ma mémoire.


Ceci n’est pas un nuage, ceci est un espoir.
Comme Luke Howard baptisa les nuages, cumulus, nimbus, stratus, les cancérologues jouèrent avec les mots. Leur vocabulaire est celui de l’incertitude, du combat, leurs statistiques dictent le champ lexical. A la formule, « on peut dire que t’es guérie jusqu’à preuve du contraire »…. le cancérologue, préfère enfermer sa victoire et celle de son patient dans la « rémission », justifiant ainsi la chaine qui entrave à jamais la liberté d’oublier, saupoudrant par la même occasion Dieu dans sa science.


Ceci n’est pas un nuage, ceci est un orage.
5ans et quelques stratus plus tard, les variations des données saisonnières autoriseront-elles le Dieu de notre météo à prononcer enfin le mot « guérison » ?

Qu’importe !
Pendant 5ans à trop attendre, nous aurons appris que la statistique donne un goût amer au vocabulaire. Désormais, résolument hédonistes, peu nous importe, Carpe Diem… Réponse néanmoins le 15 septembre….
Et si ELLE m'autorise, vous aurez une surprise...



Et pourquoi je vous raconte tout ça ??
 Ben c’est la faute à Tonton Mitch ! Il m’a demandé de vous parler d’un beau livre sur les nuages et je ne sais par quel détour mon esprit est allé rattacher ce bouquin à cette sorcière (ce n’est pas un nuage, c’est une sorcière j’vous dis !).
Tonton me met la barre un peu haut. Depuis 5ans, je suis en convalescence de lecture…
En dehors de Maupassant, ce compagnon du chemin de la Croix Fleuriau, ce séducteur pénitent, Il me faut des p’tits livres, faciles, avec de l’humour, du VQ, un peu de Q aussi, du suspens, bref ….

J’ai acheté quand même, et lu dubitative la Théorie des nuages ! Akira Kumo confie à Virginie sa douce bibliotécaire à la sensualité soyeuse, sa collection d’ouvrages sur les nuages. Akira raconte et la science avance, fait des détours, le savant parfois s’éloigne du ciel pour mieux se noyer dans l’origine du monde….
C’est en 1802 que Luke Howard, un 25 Novembre nomme pour la première fois publiquement les nuages : les cirrus ou filaments, les cumulus ou amas, les stratus étouffants, les nimbus rafraichissants…..
La science n’est jamais loin ni de la littérature, ni de la poésie, enfin la science du 19ème siècle, aujourd’hui c’est une autre affaire…. Protocoles, consentements éclairés en plein brouillard…
Contrairement aux apparences, ce livre a du corps et tous les ingrédients précédemment cités pour plaire aux sorcières ;-)

Et keskondi ?? Merci Tonton !!
A vous si le cœur vous dit de grimper au ciel ….


Grâce à vos commentaires on aura peut-être ...Un p'tit plus pour le tout !

20 commentaires:

  1. Alors là je suis sur le "cu-mulus" tellement chère Lulu, tu as fait un super résumé et donné l'envie de dévorer ce livre !!!

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  2. Je reconnais volontiers que j'ai peu retenu de ton résumé sur le livre, j'étais encore sous le choc du choix des mots, des photos, des "entredits". Un chemin que je connais, que j'ai emprunté, mais que je n'avais jamais perçu avec la finesse de tes pensées, de tes phrases. Je t'embrasse ma Lulu

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  3. Merci pour tes mots, ta manière si forte, si douce à la fois de les dire même s'ils me font pleurer ; je n'ai pas d'autres mots, je n'en trouve pas en tout cas pour exprimer ce que je ressents à les lire. Pas d'inquiétude, ça va... c'est seulement qu'ici aussi, fin septembre, ma petite dernière saura de quelle façon, elle "repart" ... c'est tout.
    bises de tout coeur, le 15 j'y penserai.

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  4. Ben,Annick, faut pas pleurer "ma belle " elle va bien et va continuer de bien aller ta tite dernière .
    Merci Lulu de ce billet à la fois doux, grave et plein d'espoir.C'est que dans les nuages on y lit ce que l'on veut et j'adore cela ...Tes photos me font rêver ,elles sont tout simplement belles et me donne envie à moi aussi de me plonger dans ce bouquin !!!
    Bises et le 15 j'aurai une pensée spéciale pour toi

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  5. Annick ma belle... Comment te dire...je savais sans savoir... décidément !
    Ah les p'tites dernières à leur mère,pfffffffff ;-))))

    Ici aussi il y a facilement de la buée sur les lunettes. C'est vrai Brigitte, il faut y croire et c'est bon d'entendre autour qu'on y croit, ça porte, même si ces moments d'incertitude, quelque temps avant les bilans, et jusqu'au temps où les paroles sont prononcées par le Dieu de la météo lui même (ses saints peuvent toujours aller se rhabiller, leurs mots c'est du pipeau) sont des moments d'apnée, où tout revient en cascade infernale, et la peur ne s'efface pas avec le temps, comme le même coup de poignard d'autant plus douloureux qu'on en connait la souffrance.Et en même temps l'espoir est plus fort que tout, il n'est pas possible d'y "croire", on demande trop de lucidité, d'attention, de surveillance, on devient trop un animal à l'affut, on regrette trop de ne pas avoir vu plus vite la première fois, on ne voudrait pour rien au monde passer à coté du premier signe si l'assassin qu'on a frappé se remettait à bouger, on n'y croit pas, on n'a pas confiance, on espère.
    La devise est désormais : si tu veux la paix prépare la guerre.
    Et à la fois, il est possible d'en parler un "peu" plus calmement.
    Pour soi, pour eux, pour les autres, pour les médecins, pour la vie.

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  6. Tonton, j'ai pris grand soin de chacun des paragraphes de ce post, pour le couturier Akira Kumo, il fallait du cousu main. Du coup, je suis fière, et d'une, de l'avoir lu ce si beau livre, et de deux, d'avoir été à la hauteur... de la (ré)mission ;-)
    Et si tu savais comment ça m'a fait plaisir d'oser aller rechercher mon p'tit nuage, dans toutes ces photos si particulières !

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  7. Merci ma p'tite Tataze, le chemin se fait en marchant, nous sommes nombreux à l'ouvrir,perpétuels pionniers après d'autres, il sera plus doux pour les suivants !
    Déjà 5 ans après ,on parle d'alléger les traitements, ces belles réussites ouvrent la voie à des traitements plus courts, moins invalidants.

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  8. Un beau billet, vraiment! Dès les premières lignes, on reconnait ta belle écriture de "sorcière"), d'ailleurs on t'a bien reconnue dans le ciel.
    Cette année on a eu souvent un ciel chargé de nuages mais qui n'apportent pas de pluie...
    Les beaux nuages, où vont-ils poussés par le vent, le sais-tu...
    Je note le titre de ce livre.
    Un bel hommage au professeur Bernard, merci.
    Bonne soirée

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  9. Il est terrible ce combat que tu as dû affronter avec ta petite prinçaysse! La santé est la plus grande des richesses! Vous avez dû passer par des moments vraiment épouvantables mais je pense qu'au bout de 5 ans, vous avez gagné la partie! Vous avez été plus fortes que le mal!
    Je t'embrasse
    Valérie

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  10. Houlala

    Dieu sait si je le connais ce parcours où on ne parle jamais de guérison mais de rémission,totale ou partielle
    Ici cela fait 10 ans avec rechutes, je n'ai pas vu de traitement" allégé"
    J'espère de tout coeur avoir allégé le chemin des autres,que le fait de ne pas être dans "la norme" en aura épargné d'autres

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  11. Un billet qui pique les yeux, cette terrible maladie fait des ravages, mais de plus en plus les hommes grignotent et avancent. Les nuages en forme de sorcières, de fées, de lutins il y en a plein le ciel, il suffit d'élever notre regard.
    Ca fait du bien de te retrouver chère sorcière, pensées amicales...Canotte.

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  12. Je ne sais pas très bien quoi ajouter d'autre en réponse à tous ces mots si émouvants, à tous ces échos des uns des autres qu'ils viennent d'un coté ou de l'autre du miroir.
    Ah les traitements allégés seront pour les suivants, et il faudra chasser l'amertume de la double peine des effets secondaires.
    Je me souviens de Jean Bernard marmonnant il y a trente ans que maintenant qu'on les avait soignées ces jeunes femmes voulaient "en plus" pouvoir faire des enfants.... Belle leçon d'espoir que de se sentir tellement guérie pour pouvoir donner la vie. Trente ans après c'est toujours pas gagné.
    Françoise, voilà, c'est aussi le dérisoire de l'idée d'un combat, il n'y a pas de combat, lorsqu'à armes égales, à élan de vie égal, les réponses d'un corps à l'autre sont différentes. On a tous, tout fait bien, les précautions, la patience, l'énergie ramassée jusqu'à la dernière miette, les précautions infinies, la solidarité et il reste cette injustice dans l'injustice.
    Quoiqu'en pensent certains pour se rassurer, rien ne protège personne pour le moment ni de l'aléa de cette terrible affection qui malgré certains facteurs de risque tombe aussi, encore et toujours au hasard, idem pour l'efficacité des traitements. Il ne suffit pas d'y croire à la guérison, le courage ne sert à rien, tout ça ne sert à rien, ne rend ni meilleur ni pire.
    Quant aux douleurs de mère, de pères, elles sont immenses et celles des toutes jeunes mamans avec leurs très petits m'ont bouleversée au delà de l'imaginable. J'ai trouvé que j'avais de la chance d'être une "vieille", d'avoir toute ma troupe d'ados autour, toutes ces énergies à maintenir la vie.
    Quant à l'élan de vie de tous ces enfants la, il porte plus fort que tout la rage de vaincre. Puisse-t-il susciter plus de vocations !
    Je vous embrasse, avec les bras ;-)

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  13. Je seconde celle qui dit que ça pique les yeux, ce voyage à planer dans des nuages autour des sorcières et se cachant parmi les nimbus... Que le destin soit clément... sans la santé, on n'a plus rien... Bon courage gentille sorcière...

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  14. Chez nous, c'est un nuage de plomb qui s'est abattu hier.
    C'était il y a six ans; il allait avoir dix-huit ans, il était beau, intelligent et tout et tout.
    Un nuage, celui qui aurait dû en 87 s'arrêter à nos frontières, en est peut-être la cause, peut-être pas, allez donc savoir.
    "Ça n'empêche pas de vivre" m'a-t-il dit il y a encore un an.
    C'est vrai il a passé son bac, fait des études, travaillé, aimé, désaimé, fait de la moto, sans jamais une plainte aux milieu des opérations du rein, de la colonne vertébrale, de la radiothérapie, de la chimio et des médocs, le dernier sorti et encore le dernier...
    "Un truc de vieux et je suis le seul, je sers de cobaye".
    C'est vrai, le cobaye essaie ce qui guérira peut-être quelqu'un demain.
    Il y a un mois, plus de tumeur et la voilà revenue, qui l'empêche de marcher.
    On sait qu'on n'en guérit pas mais il pourrait peut-être vivre encore quelques années avec d'autres médocs....
    ..."laisez-le leur encore un peu" à mon p'tit frère et à sa femme.
    C'est un gros nuage noir qui s'est abattu hier soir sur notre ciel poitevin.

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  15. Bouleversant, bouleversée, terriblement bouleversée... Par ce nuage noir auquel je n'ai à opposer qu'une révolte dérisoire, pour cette force de la jeunesse qu'on espère invincible, et ce sentiment de solitude extrème qui revient souvent chez les enfants de la région, perdus dans leurs soins trop souvent au milieu des adultes ou des vieillards, dans cette petite structure poitevine qui a du mal à leur faire une place à part. Souvenirs du pavillon Blaye, de la salle d’attente de radiothérapie, du sixème étage "ce truc de vieux" que j'ai aussi entendu. Et ces « vieux » que j'ai croisés bouleversés de partager leurs moments de perfusion avec des enfants, des jeunes ... Et malgré tout, cette chance de rester près ou pas si loin de la maison, de pouvoir rentrer, cette équipe chaleureuse qui fait du bon travail et qu’on n’aimerait pour rien au monde voir fusionner avec une plus grosse structure de soins, plus loin, trop loin.
    Ces "je suis la seule", et toutes ces voix impuissantes en écho à lui dire NON, NON, NON.
    Pensées pour vous, pour lui, pour ses parents, pour Claire, la belle, la lumineuse envolée, pour ses parents et nos mots maladroits pour ces petites lumières qui clignotent sur un chemin qu’on ... ne s’accorde pas à oublier d'envisager…
    Si vous le pouvez, si vous le souhaitez, donnez-nous des nouvelles.

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  16. Je lis et relis tous ces commentaires, je lis et relis ton dernier mail Lulu et je ne peux qu’avoir le cœur serré devant tant d’épreuves, et puis je me dis comment toi, Tonton, avec une simple idée de promouvoir un livre, tu as soulevé un petit nuage, qui au fil des commentaires à grossi pour devenir un immense ciel chargé d’orages de révoltes. Mais je me rends compte du courage de vous toutes et tous qui, en lutte au quotidien, fasse que quelques rayons de soleil puissent soulager les chairs meurtries .Il y a quelques années, j’ai été durant deux ans, bénévole à l’hôpital des enfants de Purpan de Toulouse, j’ai pu constater ces douleurs, ces détresses et, surtout, dans les regards, cette incompréhension du sort. J’aimerais finir ce mot par une grande bouffée d’espoir pour la recherche fondamentale et des médicaments efficaces.

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  17. Qu'ajouter à tous ces mots, à tous vos mots, qui ne serait pas dérisoire ?

    je la vois ta p'tite sorcière, Lulu, et je retiens aussi ton "Carpe Diem"... vous le faites tellement bien, chaque jour qui passe, qu'on a envie de le partager avec vous tous. Je vous embrasse.

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  18. Bien sûr que je vous en donne des nouvelles...

    L'immense courage de nos enfants...

    Ils sont à l'heure des projets de vie, de mariage, d'enfants et ils savent que pour eux il n'y aura jamais tout ça.

    La maladie est incurable.

    Mais ils veulent avancer jour après jour, au jour le jour. Jusqu'au bout, ils veulent rire, chahuter, mordre la vie à pleines dents.

    "Bon, je ne ferai plus de moto" a-t-il samedi.
    Et aussitôt il force sur la kiné pour se faire un torse capable de suppléer les jambes.
    Une nuit a suffi pour "digérer" l'atroce avancée du mal, pour accepter le nouveau traitement et reprendre sa place dans ce Pôle poitevin si confortable pour les malades et leurs familles avec son personnel si compétent.
    Dans quelques temps il reprendra sa vie chez lui. Il sait ce qui l'attend et l'accepte.

    "Exceptionnel" ont dit les médecins.
    Pour nous il l'est depuis six ans.

    Ce week-end je l'ai laissé avec ses parents, ses frères et soeur, aujourd'hui avec ses copains et je sais que demain au téléphone il me parlera de tout ça avec humour comme toujours.

    Oui, les enfants ont été en d'autres temps capables de supporter, de surmonter l'indicible, les nôtres aujourd'hui, que l'on dit gâtés, sont capables eux aussi d'être GRANDS face à la maladie dont les métastases rongent leurs corps et ils nous obligent à l'être avec eux.

    Oui, nous le gardons encore avec nous pour notre plus grand plaisir.
    Quels égoïstes nous sommes....

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  19. Votre message fait du bien, il sonne comme l’armée qui se lève autour de son roi blessé pour accompagner le chemin. « Marcheur, il n’y a pas de chemin, le chemin se fait en marchant ».
    Lorsqu’il n’y a pas de choix, il n’y a pas de courage, l’humour fait partie des armes, les jeunes le savent si bien qu’il fut un temps où je ne supportais qu’eux. L’empathie a ses lois, elle fait de la maladie une aventure, du malade un aventurier, perpétuel challenger. L’empathie est trop souvent lourde d’un futur en noir qu’il est trop dur de voir dans le regard des autres. Les moments de « vrai » sont rares, les interlocuteurs à même de les recevoir aussi. Même avec l’équipe médicale la plus chaleureuse, la comédie du langage, cet inouï classement qui fait de chacun l’exceptionnel est souvent inévitable. L’exceptionnel ramène à ce petit pourcentage auquel il faut correspondre, celui qui mène vers la rémission. A charge à chacun de ne pas faire peser trop lourd le poids des mots sur le choc du corps, le droit d’être faible sans être pour autant porté, c’est aussi le message de la politesse du désespoir.
    Quoiqu’on en perçoive, le dialogue se fait entre le médecin et son patient, les yeux dans les yeux. Nous ne sommes parents, que « passeurs de mots », « passeurs de maux ». Spectateurs impuissants, à la tête du lit dans ce nouvel et si douloureux accouchement de la vie où la mort rode. Le seul regard qui porte est celui de l’homme qui soigne, l’homme de sa vie, Dieu parmi les hommes, porteur d’une science qui délivre.
    Je n’aime pas trop qu’on nous dise bon courage, alors je vous dis à bientôt, et si cet espace vous aide aussi à tracer le chemin, il m'aide aussi. Merci à vous.

    Caminante, son tus huellas
    el camino, y nada mas ;
    caminante, no hay camino,
    se hace camino al andar.
    Al andar se hace camino,
    y al volver la vista atras
    se ve la senda que nunca
    se ha de volver a pisar.
    Caminante, no hay camino,
    sino estelas en la mar.

    (Marcheur, ce sont tes traces
    ce chemin, et rien de plus ;
    Marcheur, il n'y a pas de chemin,
    Le chemin se construit en marchant.
    En marchant se construit le chemin,
    Et en regardant en arrière
    On voit la sente que jamais
    On ne foulera à nouveau.
    Marcheur, il n'y a pas de chemin,
    Seulement des sillages sur la mer.)

    Antonio Machado

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  20. je note la référence, sait-on jamais.....

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